关于罕见病联盟

我们的使命

罕见病联盟致力于为罕见病患者、家属和研究者搭建一个温暖、专业的交流互助平台。 全球有超过 7,000 种罕见病，影响着约 3 亿人。在中国，罕见病患者超过 2,000 万。 他们中的很多人，确诊之路漫长而孤独。我们希望通过这个平台，让信息流通、让经验共享、让温暖传递。